2013年,家在蒋堂镇立新村的严滨与恋爱多年的女友邵燕飞结婚了,并于次年产下他们的女儿严荞安。然而让他们没有想到的是,女儿安宝一出生,听力筛查就没通过,医生说再等等,然后42天、3个月、6个月过去了,直至最终被确诊为双耳极重度听力损失,这个结果令一家人痛苦了好久,但最终这对平凡的父母还是决心付出所有,做孩子一生的耳朵。
四处求医,筹措医药费,安装人工耳蜗,参加康复训练……在女儿漫漫无期的寻“声”之路上,夫妻俩从未想过放弃。严滨说,他一直谨记别的听障儿童家长告诉他的一句话,:“如果上帝一定要在人间安排这么多听障的孩子,又为什么选择我们做他们的父母呢?那是因为我们足够坚强,足够伟大,足够有能力来照顾好这些折翼的天使,让他们与别的天使一样,拥有快乐的人生。”
去年,严滨一家被评为“省最美残疾人家庭”,也是婺城区唯一一个“省最美残疾人家庭”,他们积极向上,用爱陪伴女儿走出无声世界的故事,也感动了许许多多的人。
记者 郦莎
“安宝被确诊为神经性听力损失,那一刻,我们的天塌了”
2014年10月16日,在一家人的期盼中,女儿安宝诞生了,看着这个可爱的女婴,严滨和邵燕飞幸福满溢。
虽然一出生,女儿的听力筛查就没通过,但其他各项指标很正常,护士和同病房的孕妈都说没关系,一般在产后42天复查的时候,就过了,可能是羊水塞住耳朵了什么的。夫妻俩也没多想,带着女儿开心地回了家。
没曾想,等到42天再来医院做听力检查的时候,医生的面色却忽然凝重起来,“你们女儿的听力筛查还是没过,我怀疑她可能患有听力障碍,建议等孩子满三个月再带她来接受听力学和医学评估。”
听到这个消息,夫妻俩一下子懵了,邵燕飞更是急得哭了起来。医生安慰他们,别想太多,现在只是怀疑,不能百分百确诊,夫妻俩这才忧心忡忡地回了家。
这之后虽然还是每天周而复始的照顾女儿,可邵燕飞的内心常有一丝隐隐的担忧,心想着怀孕也很注意,没什么孕期问题,女儿会哭会笑,对声音也有条件反射,爸妈则一直说她多虑了,家族里没有这样的病史,孩子怎么可能听力不好呢?!
女儿满三个月的那一天,至今想来都刻骨铭心,夫妻俩再次带着她到医院检查,邵燕飞一直在默默祈祷老天保佑孩子听力没问题。可测听的医生说,孩子是极重度听力损失,120分贝都没有引出听力。那一瞬间,夫妻俩的天都塌了。
回忆起当时那一幕,邵燕飞眼眶红红的,“我抱着安宝,难受得说不出话。我不能想象她的世界是没有声音的,我不能想象以后的路她要怎么走。”
和所有深爱孩子的父母一样,在知道孩子听力损失后,邵燕飞吃不下睡不着,她开始疯狂上网查找资料,丈夫严滨虽然表面坚强,可在无数个午夜梦回时,邵燕飞都发现他在黑夜中偷偷抹眼泪。“那时候我也总是哭,想不通这种事怎么会发生在我身上。看着孩子熟睡中的脸,内心的感觉就是妈妈为什么要把你带到这个世界上来受苦。”
夫妻俩开始带着孩子往杭州、上海跑,想着要去更好的医院再做几次检查,因为内心总是带着一点点的侥幸,希望是误诊。可不管跑多少家医院,诊断结果都是一样:神经性听力损失无药可救,在国际上也是医学难题。医生建议,可以尝试佩戴助听器,但像安宝这样的重度听障儿童效果不大,最好的办法就是安装人工耳蜗,而且越早越好,否则会影响她的语言发育。
佩戴助听器需要三五万元,装人工耳蜗需要二三十万元费用,面对这笔巨款,夫妻俩一筹莫展。
严滨和邵燕飞都是普通的工薪阶级,收入不高,结婚前,严滨家里刚装修房子花了一笔钱,双方父母身体又不好。为了女儿能够有钱治病,他只有拼命地打工赚钱……
“上天对她按下了静音键,但我们愿用爱化成她的耳朵”
听孩子喊一声“爸爸妈妈”,可能对于很多父母来说,是很平常的事情,但对于听障儿童的父母来说,却弥足珍贵,甚至是千金难得。
即便如此,依然没有打消夫妻俩为女儿安装人工耳蜗的决心。夫妻俩开始拿着孩子的户口本、听力检查报告,辗转在乡镇、残联等部门,一次又一次地咨询,当听到有国家免费项目的时候,内心也有些欢喜。但由于要到省里排队等名额,很难轮到。女儿的病情耽误不起,夫妻俩最后一咬牙,决定自费安装。
那段时间,他们天天在网上搜索耳蜗的品牌,对比优势。邵燕飞也因此加入了一个“同享”群,群里都是来自全国各地的听障儿童父母,他们给邵燕飞看了自己的孩子安装耳蜗后开口说话的视频,并鼓励她,“将来我们的孩子一样上大学,和普通孩子一样优秀”。这给了夫妻俩莫大的信心,开始举债为女儿筹集手术费,“我特别想感谢我们双方的同学,很多钱都是他们借给我们的。”邵燕飞梗咽道。
2015年10月,安宝在杭州儿保医院进行了耳蜗植入手术,当时安宝只有14斤重,这么小的孩子要进行全麻手术,危险性很高,夫妻俩说不出的心疼。进手术室前,安宝也许是被吓到了,张开小小的手臂一直哭着要抱抱,邵燕飞对严滨说:“你抱她进去吧,我怕我受不了。”严滨就默默抱着女儿进了手术室,邵燕飞则一个人在手术室外面哭得稀里哗啦。幸好,手术很成功,医生说,只要等1个月后开机就可以了。
1个月很快过去,一家人围着安宝,心情忐忑地为她带上体外言语处理器、开机……那一刻,似乎定格在每个人的心中:安宝第一次听到这个世界上声音的表情,没有被吓到,也没有哭,只是面部呆住了,像发现了从来没有发现过的新鲜事物。严滨和邵燕飞知道,女儿的言语康复之路的“万里长征”,他们已经成功踏出了第一步。
佩戴“小耳朵”的日子开始了,应该也是所有佩戴人工耳蜗的孩子都经历过的过程,因为戴着难受、不适应,安宝总是去拉挂在耳朵上的处理器,把机器和耳模拉得分开。邵燕飞除了睡觉,只好时时刻刻盯着女儿。婆婆理解邵燕飞的不易,告诉她:“家里的家务事都由我来做,你只有一个任务,就是好好看着安宝。”邵燕飞感动地抹了抹眼泪,这个家里,从来没有一个人因为安宝的事而变得消极,反而更加团结。婆婆揽下了所有的家务,丈夫没日没夜地在外挣钱,每个人都在用自己的方式,爱着安宝。
“正因为每一个人都不一样,世界才会变得更美丽呀”
佩戴人工耳蜗的安宝,语言能力和听力虽然还比不上正常儿童,但已经开始对声音有反应了。这使一家人兴奋不已。
开机后,所有人就在家里不间断地制造声音,敲盆、敲碗、敲各种金属制品。渐渐地,安宝开始对声音有反应并回应他们。
不过,言语的培训才是康复最至关重要的。即使植入了人工耳蜗,没有专业的言语培训也是没用的,等于做了无用功。在“同享”群里,邵燕飞了解到,通常经过二三年的言语培训,都能使听障儿童达到正常儿童水平。
夫妻俩又开始积极寻找康复学校,最终在区残联的帮助下,安宝通过申请顺利在金华市残疾人康复中心上起了语训课,“刚开始一周两节课,一节课一小时,现在,一周一次,一次一小时。”邵燕飞说,因为国家对0到6岁的儿童在康复中心上课每年有相应的补助,目前,安宝的课程都是免费的,很大程度上减轻了他们的压力。
从这一天起,邵燕飞的生活就开始了无休止的重复:白天她把孩子送到语训班学习,晚上,娘俩一遍又一遍地练习着每一个字母发音,每个字母都要练成百上千遍。平时,邵燕飞也尽量和女儿多讲话,管她听不听得懂,因为要去刺激她的听神经。
康复中心的老师们也很耐心,每次遇到瓶颈都会开导夫妻俩,鼓励他们。现在安宝已经会讲很多话,甚至有些话让人觉得很暖心,很感动。“妈妈,我长大了给你买一个漂亮的有花边的帽子,这样就不怕晒太阳了。”“妈妈,我好喜欢老师,老师会唱歌讲故事。”“奶奶,我长大了烧饭给你吃。”等等,她说话越来越有条理,发音越来越清楚。
去年,安宝和其他小朋友一样上了幼儿园,虽然一再叮嘱安宝要保护好自己的“小耳朵”,可对于第一次上学的安宝,邵燕飞心里还是担心,“我甚至想过要去幼儿园当煮饭阿姨,好照顾她。”所幸,不管同学还是老师,大家都对安宝很照顾。
现在,安宝已经适应了校园生活,也交到了很多好朋友,性格特别活泼开朗。邵燕飞还买了一些丝带、发夹的配件,用心地给女儿做了好几个耳蜗套,安宝的头发长了,可以盘个团子头,把耳蜗别上去,像一朵美丽的鲜花。邵燕飞说:“发生了这样的事,再去怨天尤人也无济于事,只有我们坚强了,孩子才会坚强。既然时光不能倒转,我们就得朝前看,想着怎么样努力可以让孩子越来越好。未来我们面临的困难还有很多,但既然有那么多人都是这样走过的,我们也一样可以。”
偶尔,女儿也会问她:“妈妈,为什么我有小耳朵,别的小朋友没有?”
邵燕飞会笑着回答:“你看,妈妈没有戴眼镜,那个阿姨却戴着眼镜。这个世界上,每个人都不一样,但正因为每一个人都不一样,世界才会变得更美丽呀!”
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