——走进孤独症儿童不为人知的精神世界
孤独症，又称自闭症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。自闭症患者有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违，因此又被叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。而自闭儿童的背后，往往是一个又一个脆弱而痛苦的家庭……
孤独症家庭：他和他们的道路都很艰辛
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2011年底，金华唯一一家为孤独症儿童提供康复训练的机构——金华市残联幼儿特教中心成立。在这里，记者走进了孤独症儿童不为人知的精神世界。
“带他出去玩，经常会碰到别人歧视的眼光，我又气愤又难受，可既然生了他，就要负责到底，哪怕是照顾一辈子。”
“我一遍一遍教他，教了一年多，他还是连十都数不到。”
“他每天都会在家里跑来跑去，有时还会用东西砸自己的脑袋。”
无保护意识，无安全感，受了刺激就会自残，智商只能到4岁，不会说话……他们是孤独症儿童，一群“星星的孩子”。可是，再困难，再不容易，他们都要生存在这个现实的社会。融入社会，是他们不得不走的艰辛之路。
“是不是上辈子作孽太多，才生了这样一个孩子”
11岁的男孩凯凯，长得像妈妈，瘦瘦高高，白白净净。16、17个月大时，凯凯和正常小孩一样，咿呀学语、活泼好动，在母亲朱玉兰(化名)的记忆中，还有凯凯生涩地喊着“爸爸、妈妈”的画面。
“21、22个月大的时候开始，凯凯突然不再开口说话了，喜欢自己躲在角落发呆，我们说话也爱理不理的。”起初，朱玉兰以为是自己这个母亲做得不到位，经常把孩子丢给家中的老人照顾，也没能陪孩子好好出去玩玩。等到发现孩子的异常后，一切已经为时已晚。
第一次去金华中心医院检查，慌乱的朱玉兰甚至不知道该挂哪一科，“后面接诊的医生怀疑他有孤独症，要我去二院精神心理科去看一下。”忐忑的她又带着凯凯来到了金华市第二医院，在做了一系列检查之后，医生还是吐出来三个字，“有可能” 。直到最后，被带到杭州省儿保医院检查后的凯凯，才被医生“一锤定音”——确定是孤独症患儿。
孤独症，这个到现在依旧很少人了解的“生僻词”，被残酷地安在了凯凯身上。听到消息的那一刻，朱玉兰懵了，更绝望的是，这个病没有特效药，也没彻底治愈的方法，要想改善只能靠常年的康复培训。
万念俱灰的朱玉兰把凯凯带回了金华，没有吃药，没有送医，只是把希望寄托在住所附近的幼儿园。上学的时候，她故意隐瞒老师凯凯有孤独症，只说他不爱讲话，有些内向，希望老师多多照顾他，鼓励他和小朋友接触。她安慰自己：也许多和其他孩子玩玩，凯凯就能好起来。
可是，幻想终究还是破碎了。一个学期后，凯凯被幼儿园劝退，老师委婉地告诉她：“孩子太难管了，不好意思。”朱玉兰抹抹眼泪，牵起凯凯的小手回了家，走上独自照料凯凯之路。
“照顾他吃、喝、穿，这些都要比照顾平常孩子辛苦得多。”可是，她最难过的还是别人在背后的议论。“农村人本来就讲求脸面，时间久了，乡亲们嘴上不说，但背后难免会有看法。”这些流言蜚语一度让她的家人难以接受。为此，她四处寻求医疗机构、民间偏方的帮助，甚至迷信地找来道士，开坛做法、求神迁坟，可所有的努力，都是徒劳无功。看着依旧沉浸在自己世界中的凯凯，朱玉兰哭得声嘶力竭，她不停地责问自己：“是不是上辈子作孽太多，才生了这样一个孩子？”
四处求学，他们似夜空中孤傲的星
“他喜欢撕纸，听纸撕开的声音，你让他画画，他会把本子撕成一条一条的。”
“他喜欢玩铲子、筷子，没事的时候就会拿着到处敲。”
“他的眼里好像没有别人，就算你叫他一千遍、一万遍，他也不会抬头看你一眼。”
“我自己在家给他读书、讲故事，他5分钟都坐不住，听一会就会自顾自地沿着一条直线来回跑。”
凯凯3岁时，面对现实的朱玉兰终于带着儿子来到了杭州的一家孤独症儿童康复中心——杭州市青苹果乐园，开始接受康复训练，“他是我儿子，不管怎么样我都要接受他。”在这里，朱玉兰遇到了很多跟她情况一样的家庭，而且大部分家庭已经支离破碎，有的是母亲单独带着孩子做训练，有的则由年长的爷爷奶奶带着。朱玉兰心想，孩子已经这样了，要是夫妻再吵架，那孩子怎么办，因此，她和丈夫约定，要好好照顾凯凯，给他一个完整的家。
康复治疗直到凯凯7岁后才终止，“青苹果乐园一个学期的开销就需要七、八千元，为了交上这笔昂贵的学费，我们夫妻俩把能借的钱都借了。”回到金华后，由于找不到类似的机构，凯凯再度面临就学难题。朱玉兰多方打听无果，最后还是把儿子送进了幼儿园。“听说那个班的老师曾经带过一个自闭症的小孩，想过来试试。况且凯凯那时已经学会了自己吃饭、上厕所，带起来也没那么累了。”凯凯在青苹果乐园培训了4年，最大的成果就是会自己吃饭、上厕所了。朱玉兰说，以前，凯凯甚至不知道“厕所”这个概念，只要想上厕所了，就会蹲下来随地解决。
可惜这样的状态并未维持太久，一个学期之后，即将8岁的凯凯不得不离开幼儿园，朱玉兰打听到金华有个启明学校，专收脑瘫、弱智患儿，她想：是不是能让凯凯试试？可最后还是放弃了，“启明学校有一周的试读期，我怕凯凯太吵，他们不会要。”
守候孤独，他们说，“我们不敢老去。”
“怕凯凯以后没人照顾，我和老公思考了很久，决定生第二个孩子。”2010年，凯凯的妹妹出生了，朱玉兰说，生之前也和老公挣扎了很久，怕第二个孩子也会得孤独症，但考虑到以后一旦他们衰老或者故去，凯凯将无人可依，还是决定试一试。
所幸这次他们赌赢了，妹妹甜甜(化名)很健康，也很懂事，爸爸妈妈在忙碌的时候，她会像小蜜蜂一样粘在哥哥身后，“妈妈，哥哥想喝水。”“妈妈，哥哥又拿手敲头了。”……这些都要多亏朱玉兰的细心嘱咐，“从小，我就告诉女儿，哥哥不爱说话，身体也不好，让她以后要照顾好哥哥，多陪哥哥说说话。”
2011年，金华市残联幼儿特教中心成立，专门收治脑瘫和孤独症患儿，朱玉兰一家喜出望外，赶紧办理相关的手续，将凯凯送到了这里继续进行康复培训。
目前，凯凯是康复进展比较好的一个，三年前他来到康复中心时，连“妈妈”都说不出来，现在他不止会喊“妈妈”，还会说“老师”、“再见”、“你好”这类简单的日常用语，对母亲的依恋也日渐加深。前几天，朱玉兰早起买豆浆给凯凯喝，凯凯不小心把豆浆打翻了，朱玉兰刚准备拿抹布擦桌子，没想到，凯凯自己起身去厨房拿了抹布擦拭了起来，这个举动，让辛苦了多年的朱玉兰热泪盈眶。“以前他吃饭都要人家喂，现在会体谅我，主动帮我干活，我感觉他在慢慢改变。”
看着凯凯的康复情况一天比一天好，朱玉兰告诉记者，下一步，她准备和老公努力攒钱，争取把儿子转到正常学校上学，“康复中心的老师也鼓励我带出去，但是我知道，这只是个开始，孤独症不会彻底康复，更难被大众所接受，我能做的，只是在有生之年，陪着他，教育他，让他能够融入社会，有独立生活的能力，如果有什么奢望的话，只是希望政府和社会能多关心关心这些孤独的孩子，提供一个可以安置的机构让他们正常生活。或者，等我老了，开一个小店，他在里面看看店，我在边上看着他。”可是，朱玉兰心里知道，不管哪条路，对凯凯抑或他们来说，都一样艰辛。
吴霄妃：孤独症孩子的爱心老师
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金华市残联幼儿特教中心目前有17名孤独症儿童，他们和凯凯一样是幸运的，因为很多孤独症儿童并不能顺利进入康复中心训练。
“来，小朋友们，跟老师一起念，ma，ma……嗯，很好，你们真棒！”相比底下依旧沉默着的孩子，吴霄妃说话时总是面带微笑。说起来此当特教老师的原因，她笑着回答：“也许是上天的安排。”吴霄妃有着四年的幼教从业经验，一直深受家长和孩子的喜爱，一次，她去朋友家串门，遇到了一位脑瘫患儿。“当时孩子就躲在角落，自顾自地玩耍，好像跟我们处在两个不同的世界，看着真的很可怜。”这次相遇给吴霄妃的触动很深，思索良久，她作出决定，要为这些不被社会关注的孩子做些什么。“后来，我找到了这里，当了一名特教老师，教学的对象变成了孤独症孩子。”
孤独症孩子根本不听指令，也没有专业的教本课程可供参考。记得一节识别物品课，吴霄妃想尽了所有办法教学生如何区分袜子和鞋子，可半个月过去了，依然没有一点成果。那一次，吴霄飞很郁闷，甚至开始怀疑自己的能力。后来，她反思了很久，终于释怀了：“要是这些孩子和普通孩子一样一教就会，他们也不会来这里，也许是我操之过急了吧。”
之后，为了适应孩子们，吴霄妃开始改变自己的教学思路和方法。“以穿袜子为例，普通孩子也许根本不用教都会，在这里，就要把动作一个一个分解，先教他们认识袜子，再教他们如何辨别袜子的正反面，自己的袜子和别人的袜子不要拿错，然后教他们‘穿’这个动作——手要先把袜子撑开，再把脚套进去。”吴霄妃说，虽然说起来简单，但有时仅仅“穿”这一个指令，就要上半个月的课，“也许对其他孩子来说，学习一项新的事物、词语是件很简单的事，但对孤独症孩子来说，每一个进步都是令人值得兴奋的。”
“以前在其他幼儿园，孩子们都喊我‘吴老师妈妈’，在这里，不要说‘吴老师’了，连‘妈妈’很多孩子都不会喊。记得有一次，我就梦到班上有个小男孩在湖边喊我‘吴老师’，醒来以后，我告诉孩子的妈妈，他妈妈都快哭了，一个劲地问我，‘是不是真的，我的孩子真的能讲话了吗？’”后来，为了实现这个梦，吴霄妃开始每天不厌其烦地教那名孩子发音，不断练习，不愿放弃。后来，在一个阳光明媚的午后，孩子突然对着她突兀地喊了一句“吴老师”。那一刻，她感动地哭了。
“孤独症没有特效药，也没有什么根治的方法，唯一的改善方式就是反复练习，你教他一遍他不明白，你就得教一千遍，一万遍。只有坚持下去，讲不定哪一天，他就开窍了。”吴霄妃说，在这里虽然辛苦，但她能从孩子们开心的笑脸中，收获成就感和幸福感，这是在任何地方都获取不到的。“现在，每次回家看着自己的孩子，我就觉得特别满足，起码，上天赐给了我一个健康的孩子。”
孤独症儿童，三岁之前进行康复培训最为有效
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“自闭症到目前还没有任何医学可以解释，但可以确定它与年龄、种族、学历、经济、健康都没有直接关系，孕妇在怀孕期间也检查不出胎儿有任何异常。而每一个孤独症孩子的降生，对家庭来说几乎称得上是一场灾难，从此不再有平静的生活。”在金华市第二医院儿童神经病专科副主任医师王晓蓉的接诊患者中，就有不少孤独症病例。
孤独症的孩子不会对亲人微笑，如亲人要把他抱起时，他不会伸手做被抱的准备，也不会将身子贴近母亲。他们与人不会交往，缺乏感情联系，即使对父母也毫不依恋，如同陌生人。正常儿童在与陌生人相处时，常以凝视对方表达自己的感情与要求，而孤独患儿则缺乏与人“眼对眼”的凝视，他们不会以这种方式表达感情与要求。常见的情况是，患儿到5岁左右往往还没有朋友，他们很少与小朋友一起玩耍，却常常在社交场合说出或做出一些不合时宜的事情。由于缺乏变化与想象力，患儿常常保持重复刻板的游戏模式，如反复给玩具排队，总要沿着直线来回奔跑……对自己房间的任何变化，例如家具的移位、装饰品的变化等，都会引起他们的反对和不安。
“在接诊的时候，我就碰到过这样的病例，孩子喜欢玩锅铲、锅盖，妈妈每次出门，必须背6、7个锅盖在身上，不然孩子就会失控尖叫。”不过，更让王晓蓉忧心的是，由于对孤独症缺乏认识，很多家长在孩子患病的时候往往不曾在意，延误了最佳的培训康复时机。
前段时间，有位母亲带着20多岁的儿子来医院就诊，这么多年，家人一直以为孩子是弱智患儿，就放弃了治疗。结果王晓蓉仔细检查过后才知道，他并不是弱智，只是患上了孤独症。“孤独症不是弱智，弱智是认知的全面下降，孤独症只是在人际交往、兴趣方面限制了他们的发展，他们虽然不太喜欢和外界接触，但也许在某一个领域有着独特的才能，有些孩子记忆力超群，有些孩子对数字、音乐很敏感，像牛顿、爱因斯坦，他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征，因此也被称为‘自闭症天才’。”王晓蓉说，像这样的孩子，只要在3岁之前经过系统的康复培训，其实生活自理还是没问题的。
因此，王晓蓉建议，如果家长发现孩子有言语发育迟缓、接触交往障碍、行为刻板重复、对某种东西特别依恋、对个人生活环境不愿或拒绝作任何变动等现象，一定要及时就医，寻求相关专业人士的帮助。
孤独症儿童需要社会各界更多的爱
按照国家有关政策，孤独症儿童0至6岁，可享受每年12000元救助金，进行抢救性治疗。金华市残联幼儿特教中心园长杨金龙告诉记者，孤独症患儿中的大部分人越长大越孤独，6至12岁入学后，进入普通全日制小学或特殊培智学校，可能爆发情绪问题，有的辍学后去康复中心，但康复中心向社会开放的名额有限，且训练技能的较少，如果到了12岁以上，康复中心就很少接收了，缺乏合理的安置模式。
目前，虽然金华市根据浙江省要求，结合实际需要将接收面扩大至7~14周岁，特批满足条件的孤独症患儿享受每年12000元的补助，但相比国外而言，国内的特殊教育才刚刚起步，师资结构、教师编制、教育软环境等问题都亟需解决。以市残联幼儿特教中心为例，虽然成立已经三年有余，但近半数的教师并不是特殊教育专业毕业，“现在中心收治的孤独症、脑瘫患儿有50多名，而老师不过10多个，平均每个老师一天就要7~8节课，工作量可想而知。”
不过，杨金龙最担心的还是孤独症孩子的未来，尽管有不少人开始关注孤独症者，但这些关注只是对他们现在有利，等他们离开康复中心以后，除了“圈养”、依靠亲人，没有任何机构可以为他们提供保障。“像弱智患儿，还可以申请入读启明学校，可是孤独症儿童，到哪都没有出路。”
除了专业治疗资源的短缺，杨金龙还担心社会人群对孤独症的误解，“中国家长不懂孤独症，觉得孩子就是不会说话，慢慢就好了，我遇到过不少孩子，就是这样耽误治疗的。更有些家长觉得孤独症是精神疾病，不愿意接受事实。”
社会对孤独症的误解也深深困扰着家长们。来自婺城区的张大爷前几年刚退休，但还要像上班一样带着孙子来接受康复训练，“他来这里上课，邻居一个都不知道，我们也不希望别人知道。”采访时，即使记者再三表示不会提及他们和孩子的名字，仍然有不少家长拒绝采访，患有“孤独症”的其实并不仅仅是这群孩子，还有他们的父母。
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